Vinstons mamma: ”Hjälplösheten man känner som förälder är tuffast”

Vinston var 1,5 år när läkarna hittade en elakartad tumör i hans lillhjärnan. Vinstons mamma Jennifer berättar om hur det är att ha ett barn som lever med en tuff vardag med många sjukhusbesök.

Vinston som idag är 5 år gammal var 1,5 år drabbades han av en elakartad tumör – medulloblastom i lillhjärnan.

Han behandlades men fick ett återfall vid 2,5 års ålder med två nya tumörer i samma område.

Vardagen påverkas mycket

Vinstons vardag påverkas mycket då han efter sina tumörer har fått problem med balans, motorik och hjärntrötthet.

– Efter hans tuffa behandling med både cytostatika, strålning, operation och stamcellstransplantationer vet vi inte vilka seneffekter Vinston kommer få i framtiden, säger Vinstons mamma Jennifer.

Balanssvårigheter

 Balanssvårigheterna gör att Vinston hela tiden behöver kompensera och koncentrera sig för att inte ramla. Plötsliga ljud eller mycket folk runt omkring kan göra att han tappar fokus.

– Det är inte alltid som han hinner ta emot sig, vilket gör att han ibland slår sig illa, berättar Vinstons mamma Jennifer.

Att pussla och pärla gör Vinston väldigt trött

Motoriksvårigheterna gör att Vinston stundtals blir väldigt skakig och har ibland svårt att äta själv och klä på sig.

Att pussla, pärla och leka med små lego är något som kräver otroligt mycket koncentration. Vilket gör att han kan bli väldigt hjärntrött redan efter en kort stund.

– Hans hjärntrötthet gör att han på förskolan är i behov av en resurs som ska se till att anpassa och kunna gå undan när det blir för mycket ljud, säger Vinstons mamma Jennifer.

Efter en dag på förskolan behöver Vinston lugn och ro. Då är det lugna aktiviteter hemma som gäller.

Vinstons trötthet kan komma retroaktivt

Helgerna består även dem av lugna aktiviteter.

En intensiv helg med mycket aktivitet kan nämligen leda till att Vinston inte orkar vardagen på förskolan lika bra. Då tröttheten ibland kommer retroaktivt.

Märkte att Vinston började ramlade väldigt mycket

När Vinston började närma sig 1,5 år började de märka att han ramlade väldigt mycket.

Familjen tänkte först att det hade med åldern att göra eller att han bara var så ivrig att skynda fram.

Sedan började även Vinstons morföräldrar reagera.

– Han började dra mer åt vänster och ramlade allt mer. Vi pratade med BVC i samband med 1,5 års kontrollen och fick en tid till barnmottagning en vecka senare.

”Förstod att något inte stod rätt till”

På barnmottagningen gjordes en grundlig undersökning av en läkare som trots allt inte kunde hitta något uppenbart fel.

Hon skrev ändå en remiss till barnakuten för vidare undersökning med eventuell röntgen.

Väl på Akuten gick det fort.

– När Vinstons skulle röntgas och barnläkaren från akuten valde att följa med kände jag att något inte stod rätt till, säger Vinstons mamma Jennifer.

Värsta tänkbara beskedet

Kort efter kom läkaren med de värsta tänkbara beskedet. De hade hittat något i bakhuvudet och att vi skulle bli inlagda på barnonkologen för vidare utredning.

– Jag som jobbar i samma hus på barnmedicin förstod då direkt att detta var allvar och att man misstänkte en tumör. Vilket senare samma dag bekräftades med en magnetröntgen av hjärnan, berättar Vinstons mamma Jennifer.

Allt vändes upp och ner

Vinstons mamma berättar att förändringen blev total. Allt vändes upp och ner.

– Jag hade precis börjat jobba och Vinstons pappa var hemma pappaledig och tanken var att Vinston skulle skolas in på förskolan efter sommaren. Nu fick vi båda vård av allvarligt sjukt barn, berättar Vinstons mamma Jennifer och fortsätter:

– Dagarna spenderades mestadels på sjukhus med ett intensivt behandlingsschema och en oviss framtid.

Vinston besöker sjukhuset flera gånger per år

Idag går Vinston på kontinuerliga uppföljningar och löpande magnetröntgen för att undersöka om det kommit tillbaka någon tumör.

Dessutom måste han regelbundet kolla upp eventuella biverkningar som kan komma att uppstå efter den intensiva behandlingen.

– Var fjärde månad gör Vinston en magnetröntgen av hjärna och rygg i narkos, säger Vinstons mamma Jennifer och fortsätter:

– En gång per år genomgår han kontroll av njurar, hjärta, hörsel, syn och följs på endokrinmottagning för att bevaka hans tillväxt och om strålningen eller behandlingen påverkat hans hormoner.

Familjen försöker besöka lekterapin så ofta Vinston orkar.

– Vinston gillar att hälsa på bibliotekarien Karin som läste bok för Vinston flera dagar i veckan när vi låg inne för behandling. Vi tycker att sjukhusets lekterapi med personal är fantastisk, berättar Vinstons mamma Jennifer.

Under pågående behandling kom lekterapin ofta med leksaker eller annat för Vinston kunde sysselsätta sig med.

Sedan när han var isolerad på vårdrummet under några veckor, fick han lampor och annat fint att pynta rummet med.

”Tuffast är den totala hjälplösheten du känner som förälder”

– Tuffast är den totala hjälplösheten du känner som förälder, säger Vinstons mamma Jennifer och fortsätter:

– Att leva med kunskapen om att ens barn kan få ett återfall och i värsta fall gå bort är också oerhört tungt att bära.

Vissa dagar är hoppfulla, andra otroligt kämpiga

– Vinstons tumör har lärt dem leva i nuet och försöker inte tänka så mycket på framtiden utan försöker fokusera här och nu, säger Vinstons mamma Jennifer.

”Att vara barn på sjukhuset är tufft – men alla fantastiska initiativ gör det lite lättare”

Att vara barn på sjukhus är tufft.

– Att vara barn på sjukhuset är så klart väldigt tufft men alla fantastiska initiativ med allt ifrån lekterapin och sjukhusclowner gör det lite lättare.