Veras historia: Sjukhuset som ett andra hem

Vera är åtta och ett halvt år. Hon beskrivs som ett omtänksamt charmtroll och gillar sällskapsspel, att spela på datorn och att räkna. Hon tycker om att prata, bokstavera och har matte som favoritämne.

Den senaste tiden har sjukhuset blivit Veras andra hem.

För att göra alla läkarbesök lite roligare brukar hon rabbla sitt personnummer bak- och fram eller på engelska. Men sjukpersonalen kan hon förmodligen inte lura, de känner henne väl vid det här laget. De har nämligen träffats regelbundet de senaste 18 månaderna.

Panik och rädsla

Det var en vanlig onsdag När Emma och Johan ombads komma in till sjukhuset för tre år sedan. Läkarna hade upptäckt en tumör i deras dotter Veras hjärna. Panik och enorm rädsla, det är vad Emma minns från den dagen. Där och då vändes livet uppochner för hela familjen.

Sedan beskedet har Vera genomgått två stora operationer, två långa strålbehandlingar, tre behandlingar med strålkniv, testat olika tabletter och fått cellgifter.

– Ibland känns det som att driva ett företag med alla sjukhusbesök att hålla koll på, men det är Vera som gör det stora jobbet. Vi har kämpat sedan april 2018 och försöker ta dagen som den kommer, berättar Emma.

Sjukhuset som vardag

Idag har sjukhusmiljöer blivit vardag för familjen. Vera är på sjukhuset i perioder om fyra veckor. Vecka ett är hon där varje dag för behandlingar. Vecka två och tre är hon på sjukhuset två dagar per vecka, innan hon vecka fyra äntligen får vila. Utöver det måste Vera ta blodprov varje vecka så läkarna kan hålla koll på hennes värden.

Flera gånger har familjen fått negativa och tunga besked. Men en dag vände den negativa trenden och plötsligt började fler positiva besked trilla in. Under en längre tid nu har situationen varit oförändrad. Trots det är oron ständigt närvarande för familjen.

– Vi lever i en cykel om tre månader, det är tiden mellan varje MR-undersökning. Senaste tiden har det varit oförändrat. Det är jobbigt att det inte försvinner helt, men skönt att det inte tillkommer något. Vi och alla runt Vera håller tummarna för att det ska gå bra, säger Emma.

Helvete att se sitt barn sjukt

Vera går i skolan. Inte hela dagar och inte varje dag och ibland är hon för trött för att alls gå dit.

– Vi måste leva mer i nuet än vi gjort tidigare. Det gäller att vara flexibel och inse att det inte går att göra allt man gjorde innan hon blev sjuk. Vissa saker tar längre tid och kan vara jobbiga på olika sätt, säger Emma.

”Vi försöker vända på den hemska situationen”

Trots att sjukhuset nu blivit som ett andra hem för familjen, försöker de tänka positivt.

– Vi försöker vända på den hemska situationen och se något positivt i det, att vi får träffa underbara människor. De här fina människorna gör allt för att vår tjej ska må så bra som möjligt och för att varje sjukhusbesök ska bli en bra stund. Men det är ett helvete att se sitt barn sjukt och inte kunna göra något förutom att älska henne, att inte veta vad som händer härnäst, det är riktigt jobbigt.

En Stor Dag med helikopterflygning

Vera fick uppleva en egen Stora Dag för ett år sedan. Dagen var bara hennes och det var Vera som helt fick önska sig vad hon ville. Hon hade då legat inne en hel del på sjukhuset och hunnit bli fascinerad och intresserad av alla ambulanshelikoptrar som haft sina inflygningar utanför hennes fönster. Hon hade haft första parkett till helikopterplattan och önskade att själv få lära sig mer om både ambulanshelikoptern och intensivvårdsambulansen.

Min Stora Dag ordnande en glädjefylld dag i Stockholm för Vera och hennes familj. Familjen fick bo på hotell, äta middag och åka limousin. Men den allra häftigaste upplevelsen enligt Vera var att få flyga ambulanshelikopter och åka intensivvårdsambulans. Som present fick Vera och hennes bror även varsin sjukhusnalle med sig hem. De har fått namnen Ambu och Ambulina och bor nu i familjens soffa, ett härligt minne från en glädjefylld dag.