Albin är 15 år och hjärtebarn

Albin från Sandviken är ett av alla hjärtebarn i Sverige. För Min Stora Dag berättar han hur det är att leva med en hjärtsjukdom och vilka fördomar han möter i sin vardag.

15-åriga Albin har Pulmonalis atresi, eller ett enkammarhjärta och har varit hjärtebarn sedan han var liten bebis. Något som för Albin har inneburit många sjukhusbesök.

Att vara hjärtebarn innebär många sjukhusbesök

– Det är många sjukhusbesök. Jag har blivit van men det är inte så kul att behöva åka från skolan för att åka på kontroller på sjukhuset, berättar Albin om sin vardag.

Albin orkar inte lika mycket som andra som inte har hjärtfel.

– När jag säger att jag inte orkar så betyder det att jag verkligen inte orkar något mer. Vissa förstår inte hur fort min ork tar slut och tror att jag överreagerar, berättar Albin.

”Jag måste alltid tänka på att ta medicinen varje dag”

Som hjärtebarn är Albin beroende av sina mediciner som han måste ta varje dag. Allt kräver planering.

– Det är jobbigt, man orkar inte lika mycket och måste alltid tänka på vad jag gör. Jag svettas mycket. Jag måste alltid tänka på att ta medicinen varje dag och att det ska doseras rätt. Det blir jobbigt med andningen när jag anstränger mig, berättar Albin om att vara hjärtebarn och fortsätter:

– När jag till exempel blir förkyld så måste jag tänka på att ta det lite lugnare så jag inte överanstränger mig. Ibland gör det ont i bröstet, att det känns som hjärtat tar ett extraslag. Det känns obehagligt. Jag gillar heller inte att få något tryck på bröstkorgen.

Påverkar vardagen

Ett barn med en hjärtsjukdom påverkar hela familjen. Albins mamma Jennie beskriver utmaningarna.

– Det påverkar så klart vår vardag på en mängd olika sätt. Då Albin inte har full syresättning så gör det att han inte har lika ork som andra barn. Det gör att vi måste skjutsa honom till olika aktiviteter annars orkar han inte ha sina fritidsintressen, säger Jennie och fortsätter:

– Han har även svårt med det sociala då kompisar ofta väljer bort honom för att han inte orkar och för att han är väldigt liten till växten och ser yngre ut än han är.

Provtagningar varje vecka

Det är mycket att hålla koll på och hela familjen behöver stötta upp på olika sätt. Albin har också en storebror som hamnar lite i skymundan ibland då Albin krävt mycket i perioder.

– Vi sticker Albin i fingret för provtagning varje eller varannan vecka för att ha koll på PK-värdet då han äter Waran. Det påverkas mycket av hur Albin mår och vad han äter, berättar Jennie och fortsätter:

– Det blir i perioder mycket samtal i telefonen till olika myndigheter och skola. Man lever varje dag med ett stort stresspåslag om att någonting kan hända.

”Kändes som man var någon slags sjukvårdare”

Varje undersökning på sjukhuset är jobbig. Som mamma till ett hjärtebarn vet aldrig vad man får för resultat eller vad framtiden ger.

– När Albin var bebis fick vi ge honom mediciner tre gånger om dagen. Kändes som man var någon slags sjukvårdare. Alla operationer har såklart varit otroligt jobbiga att behöva gå igenom. Se hur ont Albin hade och det kändes som att tiden stod stilla och att man aldrig skulle få komma hem, säger Jennie och fortsätter:

– Ända har det gått bra och vi har aldrig varit längre på sjukhus än fyra veckor. Det som också varit jobbigt är att Albin ofta är ensam, får inte gensvar från kompisar. Det blir ett utanförskap.

”Forskningen går hela tiden framåt så jag hoppas på stora mirakel”

Albin har även flera defekter på sitt hjärta så familjen tror att han med största sannolikhet kommer behöva genomgå en hjärttransplantation någon gång i sitt liv.

– I höstas fick vi besked om att det kanske var dags för det snart, men efter ytterligare undersökningar så bedömdes att det inte var så akut just nu och det skjuts fram. Min förhoppning är att fler väljer att sätta upp sig på donationsregister, för det behövs verkligen. Forskningen går hela tiden framåt så jag hoppas på stora mirakel, berättar Jennie.

Den Stora Dagen blev extra kraft att orka efter ett tufft sommarlov

Att vara ett barn som lever med en allvarlig sjukdom kan vara tufft. Då finns det organisationer som Min Stora Dag som försöker hitta motiverade och glädjefyllda upplever som fyller på med kraft och ork. Albin önskade sig en egen musikstudio på sin Stora Dag.

– Jag ville kunna göra egen musik som jag sedan kan producera. Jag går musikproduktion på Kulturskolan här i Sandviken och tycker det är bra att jag kan utvecklas hemma, berättar Albin.

Ett minne för livet

Det Stora Dagen påverkade Albin mycket positivt och hade inte kunnat komma vid ett bättre tillfälle.

– Det är ett minne för livet. Eftersom jag var väldigt sjuk på sommarlovet och behövde vara inlagd för hjärtmuskelinflammation och vätska i lungorna så kändes det skönt att det ändå slutade med någonting roligt som jag inte kommer glömma, berättar Albin.

”Det största var att se Albins glädje den dagen”

Mamma Jennie håller med om den fantastiska upplevelsen.

– Det största var att se Albins glädje den dagen. Att han fick känna sig uppmärksammad och att någon lyssnat på honom och tog det på allvar. Han var så otroligt stolt och glad över sina presenter. Då musik alltid varit en stor del av Albins liv och kommer så vara i framtiden så var det en stor hjälp för honom, berättar Jennie.

Det är ingen skillnad att vara hjärtebarn – man har bara andra förutsättningar

Till andra hjärtebarn vill Albin ändå ge lite energi och motivation.

– Det är inte sådan stor skillnad att vara hjärtebarn och andra. Man har bara andra förutsättningar och att det finns vissa saker som man måste tänka mer på. Det spelar ingen roll vad det är du vill bli, det finns ingenting som stoppar dig. Du kan fortfarande leva ett normalt liv som alla andra, avslutar Albin.