Jim är 17 år har Duchennes
Duchennes är en sjukdom som medför en muskelsvaghet och förekommer nästan bara hos pojkar. I Sverige föds cirka 10 pojkar med Duchennes varje år.
17-åriga Jim är en omtänksam kille som bryr sig mycket om djur och barn. Han är en av alla de barn och unga som lever med Duchennes. Här berättar han vilka svårigheter och fördomar han möter i sin vardag.
– Det jobbigaste med att ha Duchennes är att äta alla mina mediciner och att jag varje dag måste träna och töja. Dessutom är det jobbigt att aldrig kunna vara ensam och ifred, berättar Jim.
”Personer som inte känner mig tror att jag inte förstår eller kan prata själv”
– Personer som inte känner mig tror att jag inte förstår eller kan prata själv. De pratar med den som är med mig istället. En annan vanlig missuppfattning är att jag är lat bara för att jag åker rullstol. Speciellt på den tiden då jag fortfarande kunde gå. Anledningen var ju för att mina muskler inte orkar.
Sedan 2016 har Jim och hans storasyster arrangerat ett evenemang i Tidaholm för att uppmärksamma Duchennesdagen. De tycker att det är viktigt att uppmärksamma Duchennes för att öka den allmänna kunskapen kring sjukdomen.
Var med och bidra
Ibland behövs mer än mediciner och behandlingar. Var med och bidra till att fler barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser får vara med om en Stor Dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag.
Månadsgivare
Bli en av våra glädjegivare! Som månadsgivare hos Min Stora Dag är du med varje månad och ger glada barndomsminnen till barn som kämpar.
Starta en egen insamling
Här kan du engagera dig och dina vänner i Min Stora Dags viktiga arbete. Du kan även hitta insamlingar som andra har startat.
Andra sätt att bidra
Det finns flera sätt att stödja Min Stora Dag. Tillsammans ger vi kraft och glädje till barn som kämpar.
