Ellies pappa: ”Du kan aldrig sluta vara orolig”
Ellie är 7 år har en komplicerad lungsjukdom som gör att varje andetag känns som att andas genom ett sugrör. Sjukdomen har påverkat hela familjen som känner en konstant oro för Ellie.
Hur är det att leva med ett sjukt barn? Det här vet Ellies föräldrar Kicki och Simon alltför väl. Det började med att Ellie var ovanligt trött och orkade mindre än sina kompisar när de lekte.
– Mina luftrör var trasiga, så de fick blåsa upp en ballong i min mage, berättar Ellie om en av operationerna hon fått göra.
Hon har tracheal stenosis. Det betyder att hennes broskringar runt luftrören varit helt stängda. 2019 opererades hon återigen, den här gången för att få upp luftröret något.
– Den tuffaste perioden var nog när Ellie grät och ville hem och man inte kunde ta hem henne, säger Ellies mamma Kicki.
En bottenlös oro för föräldrarna
Ellie mår idag mycket bättre, men hon kommer aldrig att bli helt frisk. En vanlig förkylning kan leda till en kronisk lungsjukdom.
– Man kan förklara det som en konstant oro, du kan aldrig sluta vara orolig, säger Ellies pappa Simon.
Kicki beskriver känslan som en bottenlös oro och berättar att hon varje kväll kollar att Ellie andas ordentligt innan hon själv går och lägger sig.
Fick en heldag på Kolmården
Ellie fick ett Upplevelsepaket från Min Stora Dag som innehöll en dag på Kolmården och en hotellövernattning för hela familjen.
– Det är mycket som är jobbigt hela tiden och får man då en Stor Dag blir man lite lyft, vilket är jätteskönt som familj, säger Simon.
Se hela intervjun med familjen i klippet ovan.
Ge kraft till barn som kämpar
Gåvobevis som present
Ge bort ett gåvoblad i julklapp eller kanske redan nu till någon du tycker om. Du väljer själv hälsning och om gåvobladet ska levereras digitalt eller i brevlådan.
