JwanaJwana

Jwanas mamma: ”Ibland gråter vi tillsammans”

När Jwana var 7 år började hon plötsligt må illa på morgonen och tappa balansen. När hon även började se dubbelt förstod hennes familj att det var något som inte stod rätt till. På sjukhuset fick Jwana reda på att hon hade en tumör vid lillhjärnan.

Jwanas mamma Mikaela märkte ganska tidigt att något inte stod rätt till med Jwana, men hon ville inte tro att det kunde vara en tumör som låg bakom Jwanas ändrade beteende.

– Det började med att hon kräktes. Min första instinkt var att nu har hon åkt på vinterkräksjukan, men det var bara på morgonen. Man googlade lite på det men stängde snabbt ner för man vill ju inte ens tro att ens barn har en hjärntumör, berättar Mikaela.

Åkte till akuten när Jwana såg dubbelt

På vårdcentralen sa de att Jwana var frisk, men föräldrarna såg att något inte stämde. När Jwana även började skela och sa att hon såg dubbelt åkte familjen därför in till barnakuten. Men på barnakuten blev de hänvisade till närakuten Haga. Där förstod personalen snabbt att Jwana behövde träffa någon typ av neurolog. Men på grund av lång väntetid hänvisades de vidare till närakuten Löwet.

– Där fick vi jättebra hjälp. Det är tack vare den läkaren där som vi fick en remiss till röntgen. Hela förloppet gick på två veckor, säger Mikaela.

Efter att Jwana fått sin diagnos började en tuff behandlingstid. Tumören, som visade sig vara av sorten medulloblastom, opererades bort och Jwana fick strålbehandling i Uppsala i sex veckor och efter det cytostatikabehandlingar i sex månader.

”Man fick passa på att göra saker när hon orkade”

– Under behandlingarna gick man mycket på Jwanas mående. Vissa dagar fanns mer ork och andra dagar var hon tröttare. Man fick passa på att göra saker när hon orkade helt enkelt och anpassa aktiviteterna efter det. Tempen följde med överallt för febern behövde man hålla koll på, berättar Mikaela.

Klättrar inte lika bra som kompisarna

Sedan november 2019 är Jwana färdigbehandlad. Men hon går fortfarande på återbesök till sjukhuset flera gånger per år. Idag mår hon mycket bättre, men ibland tar minnena över.

– Det är dagar som hon ibland mår dåligt över allt som har hänt. Då får man som förälder försöka bita ihop, uppmuntra och få sitt barn att tänka positiva tankar. Men också acceptera att det är okej att känna så. Ibland gråter vi tillsammans, säger Mikaela.

För Jwana själv märker hon av sin sjukdom när hon leker med kompisarna.

– Andra klättrar bättre för att min tumör gjorde att min balans blev dålig. Jag tappade även bort min smak lite grann och då kunde mina kompisar äta mer än mig, säger Jwana.

Fick en önskeresa till Disneyland

När Jwana fick önska sig en Stor Dag blev det en resa till Disneyland i Frankrike.
– Vi fick åka massa karuseller, även jätteläskiga. Och jag fick äta jättegod frukostbuffé med bröd och nutella, berättar Jwana.

”Vi fick åka massa karuseller, även jätteläskiga”

Under resan var hela familjen samlad, inklusive lillasyster. Både hon och Jwana fick nallar levererade till hotellrummet. Men framför allt var det Jwana som fick stå i centrum.

– Hon fick åka alla stora karuseller och fick även ett VIP-kort så hon slapp stå i långa köer. Det var nog det bästa av allt. Vi hade jätteroligt och hon vill gärna besöka Disneyland igen, säger Mikaela.

JwanaJwana

Tre saker Jwana vill att andra ska veta om hennes sjukdom:

• Port a cathen – den fick jag istället för att behöva bli stucken i armen. Där tog de prover och fick mediciner.

• Mina ögon är annorlunda, de skelar lite på grund av tumören. Ibland behöver jag ha en lapp för ena ögat och så ser jag dubbelt.

• Tredje saken, håret. Jag tappade håret på grund av strålningen jag fick och sen på grund av cytostatikan.

Jwana på Gröna LundJwana på Gröna Lund

Så kan du stötta Min Stora Dag

Vill du att fler barn ska få möjlighet att få en Stor Dag som ger extra kraft och glädje? Du kan stötta vårt arbete på flera olika sätt! Här kan du läsa mer om hur du gör.

Huvudpartners

Upplevelsepartners

Kampanjpartners

Bli partner