”Det kommer alltid att finnas en oro kring Novalies hjärntumör”

För lite mer än två år sedan blev Novalie blind till följd av en hjärntumör. Här berättar Novalies föräldrar om hur det är att lämna sitt barn för operation och hur de idag ser hoppfullt på framtiden.

8-åriga Novalie från Nybro blev blind för 2 år sedan på grund av en hjärntumör.

Hjärntumören satt i vägen för att hjärnvätskan skulle komma ut i kroppen.

Synnerverna var för skadade

Först trodde läkarna att Novalies syn skulle komma tillbaka tillbaka, men det gjorde den inte.

Hennes synnerver hade blivit för skadade av trycket som de utsatts för av hjärnvätskan till följd av hjärntumören.

Sedan operationen lider Novalie av hjärntrötthet.

– Hjärntumören och blindhet har påverkat oss mycket som familj. Vår vardag består idag till stor del av syntolkning, säger Novalies mamma Emelie.

Hjärntrötthet till följd av hjärntumören

Dagarna anpassas utifrån Novalies hjärntrötthet. Vilket gör att planerade aktiviteter ofta ställs in, då orken inte finns där.

Novalie gick från att vara ett självständigt barn till att bli beroende av en vuxens närvaro på bara några månader.

– Det måste alltid finnas en vuxen med på Novalies aktiviteter, då de genomförs med hjälp av syntolkning, säger Novalies pappa Andreas.

Livet fortsätter trots de nya behoven

– Vi vet att livet kan ändras på ett ögonblick så vi njuter av varje stund vi får tillsammans. Livet fortsätter trots de nya behoven som skapats, fortsätter Novalies pappa Andreas.

Familjen förstod att något inte stod rätt till

Det var i början av 2017 som de började märka att något inte stod rätt till.

Novalie började kräkas konstigt, åt sämre och hennes personlighet förändrades.

”I början av sommaren kunde Novalie cykla”

Symptomen stegrade och hennes balans och syn blev allt sämre ju längre tiden gick.

– Det började med att hon inte hittade sin nalle och till slut kunde hon inte urskilja färger. I början av sommaren kunde hon cykla men det gick inte i slutet av sommaren, berättar Novalies mamma Emelie.

Många sjukhusbesök

Det blev många besök till sjukvården innan de upptäckte hennes hjärntumör i november 2017.

Novalie besöker barnläkare, synpedagoger, ögonläkare, dietister, sjukgymnaster och lekterapeuter.

Allt som allt blir det ungefär ett sjukhusbesök i veckan.

”Det är viktigt att ett barn få vara just barn”

– Att vara barn på sjukhus upplever vi som en skräckblandad upplevelse blandat med trygghet och gemenskap. Mitt i alltihop är det viktigt att ett barn få vara just barn.

Det är tuff att lämna över sitt barn inför en operation

– Det är tufft att behöva lämna över sitt barn inför en operation och inte veta i vilket skick hon kommer vara i efteråt, säger Novalies pappa Andreas.

Ovisshet

Det kommer alltid att finnas en oro kring Novalies hjärntumör och vilka seneffekter den kan komma att medföra i framtiden.

– Vi ser en ljus framtid med målet att ingenting är omöjligt, avslutar Novalies mamma Emelie.