Tilde är 11 år och har VACTERL-association

Tilde är en av alla de barn som lever med VACTERL-association i Sverige. Hennes ovanliga diagnos gör henne unik.

11-åriga Tilde från Norrköping har VACTERL-association. En sällsynt diagnos och som i Tildes fall innebär att hon har skolios, är njursjuk, har hjärtfel och är ensidigt döv samt att hon har ett öra som inte ser ut som alla andras.

”Det är coolt att vara annorlunda”

Läkarna erbjöd sig att operera det men Tilde valde att avstå. ”Det är coolt att vara annorlunda” – säger Tilde, som inte tycker att man behöver vara som alla andra.

Tilde berättar att hennes diagnos innebär att hon ofta är på sjukhuset för att ta prover och göra olika undersökningar.

Ibland måste hon även opereras och bo på sjukhuset.

Tildes VACTERL-association gör att hon spenderar mycket tid på sjukhuset

Det som skiljer henne från andra barn menar Tilde är att hon måste åka till sjukhuset mycket oftare och det är lättare för andra barn att höra eftersom hon är döv på sitt ena öra.

Hon berättar också att hon på grund av sin VACTERL-association blir tröttare än andra barn.

— Jag har inte upplevt några missuppfattningar, för jag är så öppen med min VACTERL-association, säger Tilde när vi frågar henne om hon möter några missuppfattningar i sin vardag.

”Jag blir lätt trött och behöver gå undan och vila”

— Det är viktigt att folk vet att jag lätt blir trött och behöver gå undan och vila. Ibland kan jag ha ont i min rygg och mina njurar, berättar Tilde.

Det finns många saker som gör Tilde extra stolt över sig själv:

— Jag är stolt över att jag klarar alla jobbiga undersökningar och provtagningar. Att jag valde att inte operera mitt öra gör mig också stolt, säger Tilde och fortsätter:

— Alla människor ser olika ut, och det är något bra. Mitt öra behöver inte se ut som alla andras.

När Tilde blir stor vill hon jobba på ett forskningslaboratorium och upptäcka nya saker, till exempel nya mediciner så att folk blir friska.

Tilde reste iväg med hela familjen inför en jobbig operation

Tilde önskade att på sin Stora Dag få resa iväg med hela familjen inför en jobbig operation. Så här skriver Tildes mamma Malin om resan:

— Vi kan inte med ord beskriva vad den här resan har betytt framför allt för Tilde men även för oss som familj. Vi fick en vecka utan sjukhusbesök med krävande undersökningar, mediciner, tidiga morgnar, och en förtvivlad och arg Tilde som får utbrott av övertrötthet. Istället fick hela familjen samla kraft tillsammans, säger Tildes mamma Malin och fortsätter:

— Efter resan ska Tilde genomgå en operation av sina njurar samt ett flertal undersökningar i samband med sjukhusvistelsen. Hon är livrädd och har sån ångest inför det här men under resan nämnde hon knappt operationen.

”När jag ska opereras ska jag tänka på precis den här dagen”

En eftermiddag när det mulnade på lite tog Tilde och hennes mamma en promenad på stranden. Längst ut på en brygga blir de sittande en stund för att ta in stunden. Då utbrister Tilde: ”Det här är den bästa veckan i mitt liv mamma. När jag ska opereras ska jag tänka på precis den här dagen”.

— Från att knappt ha kommit upp ur sängen har dagarna varit lite lättare både före resan men även nu efter, säger Tildes mamma Malin och avslutar:

— Jag vet att vi kommer leva länge på det här och jag hoppas och tror att hon har lite mer energi att klara av kommande operation. Från botten av våra hjärtan, ett oändligt tack.

Här ovan kan du se ett inslag ifrån när Tilde och hennes mamma gästade  Nyhetsmorgon.